Olen 32 vuotias nainen. Perheeseeni kuuluu aviomieheni (yhteistä taivalta on takana jo 13 vuotta), kolme poikaa (8v, 6vja 4v) sekä miehen edellisestä liitosta tyttö 15v ja poika 16v. Tämä on minun tarinani.
Kesällä 2012 pelasin poikieni kanssa jalkapalloa omalla pihallamme. Kävelin takaperin ja astuin epähuomiossa kuoppaan ja satutin polveni. Myöhemmissä tutkimuksissa selvisi, että polven kierukka on revennyt. Koska se aiheutti kipua, päädyimme yhdessä ortopedin kanssa leikkaushoitoon. Leikkaus päätettiin tehdä lokakuussa 2014, koska siitä kuukauden päästä minun piti aloittaa lähihoitajan opinnot. Näin saisin itselleni kivuttoman ja normaalisti toimivan polven tulevaan ammattiini. 
14.10.2014 leikkaus tehtiin. Leikkauksen edetessä ortopedi huomasi eturistisiteen revenneen pahasti. Se päätettiin korjata samalla kerralla. Jäin kahdeksi yöksi sairaalaan seurantaan. Kipuja oli, mutta tottakai niitä on leikkauksen jälkeen. Kotiin siis pääsin 16.10.2014, torstai päivänä. Kipeydyin kuitenkin kovasti, enkä pärjännyt kotilääkkeillä. Perjantaina soitin osastolle ja pääsinkin sinne kivunhoitoon. Lääkäri laskelmoi, että maanantaihin mennessä pahin kipu on taltutettu ja pääsisin kotiin. Sunnuntai-iltana minulle kuitenkin nousi korkea kuume ja jos vain mahdollista, kivut pahenivat. Maanantaina otetuissa verikokeissa selvisi, että olin saanut leikkaushaavaan bakteerin. Aloitettiin välittömästi suonen sisäinen antibiootti. Minulle ei kerrottu muuta, kuin että olisin sairaalassa pari viikkoa. Myöhemmin kuunnellessani sairaanhoitajaa, joka kertoi minusta opiskelijalle, minulle selvisi, että minulla oli verenmyrkytys ja tulehdusarvoni olivat 600. Tästä alkoi suuri taistelu, joka jatkuu edelleen.
Sairaalassa olin yhteensä kuukauden. Jalan haavaa hoidettiin antibiootin lisäksi myös leikkaussalissa putsaamalla. Muistaakseni haava avattiin uudelleen yhteensä neljä kertaa. Haava ei alkanut parantua, joten hoitoon lisättiin VAC-laite, joka hoiti haavaa alipaineella. Myöhemmin iv antibiootti vaihdettiin toiseen ja suun kautta aloitettiin todella vahva antibiootti. Iv antibiootti kesti yhteensä neljä kuukautta, kotona sen toteutti kotisairaanhoito. Suun kautta menevä antibiootti kesti puoli vuotta. 
Koko tämän ajan kärsin erittäin kovista kivuista, joihin käytettiin todella kovia kipulääkkeitä. Minulle kehittyi CRPS-kipuoireyhtymä, joka diagnosoitiin myöhemmin Kipuklinikalla. Tammikuussa 2015 polvi ei enää taipunut lainkaan ja minulle kerrottiin, ettei jalasta enää koskaan tule täysin toimivaa. Polven sisään oli kehittynyt erittäin paljon arpikudosta. Se ja kova kipu estivät polven taipumisen. Tällöin yritettiin polven puhdistusta. Leikkurissa polvi saatiin putsauksen jälkeen taipumaan 120 astetta. Olin sairaalassa viikon, jonka aikana minulla oli epiduraalipuudutus ja jumppasin polvea laitteella, joka taivuttaa polvea. Lääkärini kertoi, että noin kahdeksan viikon kuluttua leikkauksesta alkaa arven muodostus. Toiveissa oli, että polveen jäisi tuon jälkeen vielä noin 70 astetta ja myöhemmin syksyllä tehtäisiin uusi leikkaus. Kehoni päätti kuitenkin toimia toisin. Kolmen viikon kuluttua leikkauksesta jalka oli taas tikkusuora. Lääkäri oli ihmeissään. Hän kävi seminaarissa Ranskassa, jossa kysyi neuvoja kolleegoiltaan. Hekään eivät olleet aiemmin törmänneet samaan. Hän päätyi tekemään saman toimenpiteen syksyllä 2015. Kahden viikon kuluttua leikkauksesta jalka oli jälleen suora. Tässä vaiheessa oma uskoni alkoi ehtyä. Mikään ei auttanut polvea taipumaan ja kivut olivat erittäin kovat.  Olin fysioterapiassa samassa sairaalassa, jossa leikkaukseni tehtiin. Kesken terapian ortopedi saapui huoneeseen. Hän sanoi, ettei mitään ole enää tehtävissä. He eivät tule koskaan saamaan jalkaani kuntoon. Sain kiireellisen lähetteen Kipuklinikalle. Siellä aloitettiin erilaiset lääkekokeilut sekä pääsin psykologin luokse juttelemaan. Se tulikin tarpeeseen. Minulla aloitettiin mielialalääkitys, jotta perhe saisi äidin takaisin. Edes henkisesti, koska fyysisesti olin pääsääntöisesti sohvalla makuuasennossa. 
Lääkekokeilut eivät alkaneet lupaavasti. Ensimmäiset lääkkeet eivät tehonneet lainkaan. Seuraavat laittoivat pöntön niin sekaisin, että en pysynyt edes vessassa hereillä. Kokeiluja kokeiluiden perään. Vaan juuri mistään en saanut apua. Lopulta aloitettiin hermokipuihin lääkitys, Gabrion. Siitä olen saanut vähän apua. Lisänä menevät maksimiannokset kipulääkkeitä, pahoinvointilääkettä, vatsansuojalääkettä. Kipukohtauksia saan edelleen. Silloin ei auta muu, kuin lähteä sairaalaan kivunhoitoon. Kipulääkkeiden määrä huolestuttaa, sairaalassakin saan annoksia, joilla saisi taltutettua isommankin miehen. Mutta kun ei pysty olemaan ilman, on sinne mentävä apua anomaan.
Kesällä 2016 kipulääkärini ehdotti minulle kipustimulaattoria. Ensin kieltäydyin heti, mutta jonkin aikaa mietittyäni ja asiaa tutkittuani päätin suostua. Kävin psykiatrin haastattelussa, josta sain terveen paperit. Lisäksi neurologi oli suostuvainen tähän toimenpiteeseen. Marraskuussa 2016 oli koestimulaattorin asennus. Selän epiduraalitilaan ujutettiin pari elektrodia, jotka katkaisisivat kipuviestin pääsyn aivoihin asti. Kyljestä tuli tuo sama piuha ulos, joka oli kiinnitettynä patteriin, joka oli teipattuna rintani alle. Koejakso kesti kaksi viikkoa, jonka aikana selvisi, että kyseisestä stimulaattorista olisi minulle apua. Ei se kaikkia kipuja poistanut, mutta helpottaa kuitenkin oloa. Tuon kahden viikon jälkeen asennettiin pysyvä stimulaattori. Kyljestä ulos tuleva piuha katkaistiin ja yhdistettiin patteriin, joka implantoitiin pakaran yläosaan. Minulla on kaukosäädin, jolla voin vaihtaa ohjelmaa ja voimakkuutta. Stimulaattorin asennuksen jälkeen on paljon rajoituksia, jotka hankaloittavat elämää. Minulla on kolmen kuukauden nostorajoitus, 2kg on maksimi paino, jonka saan nostaa. Lisäksi minkäänlaista venytystä ei saa kohdistua selkään. Mutta se on pieni hinta siitä, että kivut olisivat edes vähän pienempiä.
Olen hakenut kaiken tapahtuneen vuoksi korvauksia Potilasvakuutuskeskuksesta. Lääkkeisiin, sairaalamaksuihin ja matkakuluihin on tämän kahden ja puolen vuoden aikana uponnut todella paljon rahaa. Lisäksi olen invalidisoitunut loppuiäkseni. Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Kukaan ei osaa sanoa, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Tällä hetkellä se on todella pelottavaa. Taloudellisesti saan koko ajan takkiin verrattuna siihen, että olisin normaalitilanteessa valmistunut lähihoitajaksi viime lokakuussa. Eläkettä en pysty kerryttämään. Kotona on paljon asioita, joita en voi tehdä. Korvausvaadetta tein monta kuukautta. PVK myönsi minulle korvauksen tilapäisestä kivusta ja särystä, sekä pysyvästä haitasta. Summa oli kuitenkin sellainen, johon en voi tyytyä. Eihän kukaan voi millään rahamäärällä korvata sitä, mitä olen menettänyt. Mutta itsestäni tuntui, että minulle naurettiin päin näköä ja heitettiin korvaussumma lonkalta. Olen tehnyt uusia korvausvaatimuksia, mm. ansionmenetyksistä. Mutta nämä ovat pitkän ajan asioita, joiden kanssa saan varmasti painia vielä pitkään.
Taistelen edelleen, päivittäin. Lääkkeet ovat huonontaneet muistiani todella paljon. Se aiheuttaa ongelmia jo ihan jokapäiväisessä arjessa. Kipuja on koko ajan, välillä on hyviä päiviä, mutta välillä ollaan todella pohjalla. Osa arkisista asioista on haastavia, esimerkiksi rappusissa kulkeminen, pitkään istuminen tai seisominen. Minun lisäkseni tämän vuoksi taistelevat myös lähimmäiseni. Yksityisyrittäjä mieheni hoitaa oman työnsä lisäksi suurimman osan kodista, lapsista ja kaiken lisäksi hän hoitaa myös minua. Ilman omaa perhettäni ja ystäviäni en olisi enää täällä taistelemassa.

Sunnuntai-maanantai välinen ilta meni valvoessa kipujen kanssa. Polvi oli todella kipeä, sekä normaalit kivut löi päälle, että hermosärky äityi sietämättömäksi. Ravasin keittiössä ottamassa kipulääkettä ja palasin sänkyyn vain huomatakseni, ettei mikään auta. Pian olinkin jo ottanut kaikki mahdolliset lääkkeet ja turhautuminen oli suuri. Tässäkö tämä apu olo? Aamulla kuitenkin huomasin, ettei stimulaattori jostain syystä toimi. Väänsin sekä toonisen että burst-ohjelman täysille vuorotellen, mutta en saanut pienintäkään tuntemusta jalkaan. (Tooninen = tuntuva ohjelma, Burst = ohjelma, joka ei saa lainkaan tuntua) Huolestuneena soitin välittömästi kipupolille josta sain soittoajan stimulaattorihoitajalle. Hän soittikin jonkun ajan päästä ja sain käyntiajan vielä samalle päivälle. Puhelimessa kerrottiin, että toivottavasti säätäminen riittää, muutoin vuorossa olisi seuraavalla viikolla leikkaus. Alkoi hirvittää!

Pääsin polille, jossa selvisi melkein heti, että kyseessä on vain säätöjuttuja. HUH! Vajaan kymmenen minuutin jälkeen homma oli kunnossa ja pääsin lähtemään kotiin. Stimulaattorihoitaja selitti jotenkin asian niin, että leikkauksen jälkeen on tavallista, että epiduraalitilaan (jossa siis elektrodit ovat) kertyy nestettä ja toipumisen edetessä neste poistuu. Tällöin on mahdollista, että elektrodit pääsevät siellä liikkumaan. Nyt ilmeisesti oli käynyt niin ja ovat jotenkin "vaihtaneet paikkaa" siellä. Hoitaja vaihtoi ohjelmallaan napaisuudet ja lisäsi ohjelmiin vähän tehoa, niillä saatiin homma pelaamaan. Ehti kuitenkin jo syke nousta, pelkäsin niin, että joudun taas toimenpiteeseen. Nyt huomaan, etten saa tuota toonista ohjelmaa toimimaan mutta burst toimii ja vain sitä olen aiemminkin käyttänyt. Toivotaan, ettei tule enempää sydämentykytyksiä ja saisin nyt vaan toipua rauhassa.

Nyt olisi taas viikon lääkkeet jaettu. Aika satsi niitä on. Toivottavasti maaliskuussa kipulääkärin vastaanotolla saan luvan alkaa pikkuhiljaa kokeilemaan, mitä lääkkeiden vähentäminen tekee. Nyt siihen ei vielä herunut lupaa, ensin pitää toipua kunnolla stimun asennuksesta. 

Tässä vielä kuva leikkaushaavoista. Kipiää tekee, varsinkin kun istuu, tai nousee sängystä ylös/menee sänkyyn. Perjantaina saan hakaset pois, jospa kiristyksen tunne sitten vähän helpottaa. 

Jäin yöksi kivunhoitoon sairaalaan ja sekin osoittautui oikeaksi päätökseksi. Sain tutun vaivan, virtsaummen, ja sen lisäksi kipulääkettä tarvitsin seuraavaan päivään asti joka toinen tunti. Ei niillä annoksilla olisi voinut kotona ollakaan. Seuraavana päivänä pääsin kotiin, pari kertaa jouduin vielä käymään oman kaupungin sairaalassa katetroitavana kunnes kroppa taas alkoi jotenkin toimia.

Kivut haavoilla ovat olleet kuitenkin tähtitieteelliset. Vieläkin joudun ottamaan kipulääkettä huomattavasti enemmän, kuin koestimulaattorin asennuksen jälkeen. Tosin nyt haavoja on kaksi, ja kun tuo virtayksikkö on tuonne voimalla tungettu, ei oikein muuta voisi odottaakaan. Eiköhän tämä tästä kuitenkin jonkin ajan päästä jo helpotu. 

Lauantaina olin esikoisen joulujuhlassa. Virhe. Juhla kesti kaksi tuntia. Sen jälkeen nukuin kahden tunnin kipupäiväunet ja vielä iltapäivällä torkuin sohvalla tunnin verran. Tänään oli pakko päästä ihmisten ilmoille (kauppaan ja apteekkiin) ja sekin vei mehut täysin. Nyt olenkin kiltisti kotona ainakin muutaman päivän ja lepäilen. Vielä pitäisi kuitenkin malttaa seitsemän viikkoa ottaa rauhallisesti, venytys- ja kurkotuskiellolla ja nostorajana 2kg, pala kakkua!! 

Tänään olen ymmärtänyt toimintaterapeuttini puheet. Hän nimittäin varoitteli, että oli muutamilta stimulaattoripotilailta kuullut, että tuo virtalähteen asennuskohta saattaa yhtäkkiä tuntua siltä, kuin se repeisi auki ja vuotaisi seulana. No niinhän se näemmä tekee. Pari kertaa olen jo "juossut" peilin eteen tarkistamaan, että paljonko se vuotaa. Yllätyksenä kuitenkin on ollut puhdas haavalappu. Tunne on kuitenkin täysin todellinen eikä todellakaan mikään mukava.

Ensi kerraksi yritän saada kuvia laitettua, ne eivät sitten ole herkimmille. Tässä pikainen päivitys, palaan taas asiaan :)

Alku meni ihan hyvin, lepäilin äidillä lääkkeiden voimilla kunnes ymmärsin, etten saa tarpeitani tehtyä. Sain virtsaummen, jonka vuoksi jouduin illalla ja vielä aamulla sairaalaan katetroitavaksi. Kolmannella kerralla saimme kotisairaalan käymään äidillä, mutta sitkeällä yrityksellä homma alkoikin sujua itsekseen. Kokemus sekin, huh! Haavakipu oli pari päivää todella kovaa, onneksi sain sairaalasta vahvempia lääkkeitä mukaan. Pari yötä olin äidillä, jonka jälkeen lähdin kotiin oman perheeni luo. Lapset on olleet tosi reippaita, hienosti ovat jaksaneet aamulla aikaisin herätä ja iltapäivisin ovat reippaita pikku apulaisia. Miestä toki unohtamatta, hienosti on hänkin jaksanut herätä ;)

Viime maanantaina olin TYKSissä röntgenissä, haavojen tarkistuksessa ja keskustelemassa mahdollisen pysyvän stimulaattorin asennuksesta. Kuvissa oli kaikki ilmeisesti hyvin, koska niistä ei mitään mainittu. Selän leikkaushaava oli hyvin parantumassa, mahtavaa. Ja lisäksi sain lääkäriltä puoltavan päätöksen pysyvään stimulaattorin, koska vaste on ollut hyvä. 

Tiistaina istuskelin illalla sohvalla ja katsoin tv:tä, mies oli jo hetkeä aiemmin mennyt nukkumaan. Selässä tuntui pieni napsahdus ja kipu. En tiedä mitä tapahtui, mutta selän haavan viereen, johdon kohdalle, nousi sormenpään kokoinen patti ja se oli helvetin kipeä. Herätin miehen hysteerisenä joka rauhoitteli unen pöpperössä. Soitin vielä TYKSin päivystykseen. Siellä ei juuri stimulaattorista oltu kuultu (?) mutta lääkäri oli sitä mieltä, että jos kivun kanssa pärjään yön yli, voin olla kotona ja aamulla soittaa kipupolille. Näin tein ja aamulla heti puhelin kourassa jonottamaan. Stimulaattorin teho oli yön aikana heikentynyt huomattavasti. Hoitaja oli sitä mieltä, että mitään aihetta huoleen ei ole, otan sitten uudelleen yhteyttä, jos nousee kuume tai tulee muita infektion merkkejä. No, toivottavasti siellä selässä ei ole mikään liikahtanut. Patti on edelleen tuolla selässä, ei tosin enää kipeä paitsi koskettamalla. Mutta olen yrittänyt pitää sormet kurissa.

Perjantaina sain tikit pois, haava teipattiin vielä vuorokaudeksi. Kun postimme teipit kotona, kipu haavassa lehahti todella kovaksi. En pystynyt istumaan, ainoastaan pikku hiljaa kävelemään. Kaikki mahdolliset lääkkeet oli taas otettu, ei auttanut, kuin lähteä hakemaan apua päivystyksestä. Kipupiikki auttoi lähestulkoon heti, sen jälkeen vointi on ollut hyvä. Ei suurempaa kipua paitsi jos ei muista levätä vähän väliä. Se on vaan niin vaikeaa ;)

Perjantai oli myös surun päivä. Meidän rakas pieni Jari undulaattimme lähti viimeiselle lennolleen, sairastettuaan viikon verran. Ehdin hänen kanssaan eläinlääkäriin, mutta pienokainen nukkui pois melkein heti päästyään eläinlääkärin käteen. <3 Tänään saimme kuitenki Karille uuden kaverin, Viljon. Nyt pojat tutustuvat toisiinsa, katsotaan mitä tästä tulee.

Keskiviikkona olisikin sitten pysyvän stimulaattorin asennus. Kehon ulkopuolella olevat piuhat poistetaan ja uuden piuhat kuljetetaan ihon sisällä pakaraan, jonne implantoidaan virtayksikkö. Lääkärini oli kuitenkin ehdoton, että jään sairaalaan yöksi. Kotiin pääsen, kun kroppa toimii taas normaalisti. Fiksuahan se toki on, vaikka en tuolla sairaalassa aio yhtään ylimääräistä hetkeä viettää.

Huomenna kuitenkin vielä vietetään yhteistä aikaa perheen kesken kotoillessa ja nauttien Suomen Itsenäisyyspäivästä. Onnea Suomi ja kiitos veteraanit!! <3 

Tämä viikko on mennyt lähinnä tulevan suunnittelussa ja toteuttamisessa. Olen tehnyt ruokia pakkaseen valmiiksi niille päiville, kun on kiirettä. Ja helpottaa se omaa mieltä, ettei miehen tarvitse ihan joka päivä tehdä kaikkea mahdollista. Ruoan laitto tulee olemaan mulle vaikeaa, kun nostoraja on yksi kilo. Joulun lihapullat on pyöritelty myös pakkaseen valmiiksi. Osa jouluruoista on hommattuna valmiiksi kaappiin, loput on listattu valmiiksi paperille. Joululahjat on suurimmaksi osaksi paketoitu, loput käyn huomenna ostamassa äidin ja ystävän kanssa. Jouluvalot on asennettu, sunnuntaina laitetaan kaikki joulukoristeet. Jep, ne laitetaan ennen toimenpidettä, koska mä haluan saada kodin joulukuntoon. Piste! :) 

Lauantaina juhlitaan meidän neljävuotiasta kuopusta. <3 Maanantaina saatiin koko perhe influenssarokotukset ja pienimmälle nousi kuume. Onneksi se kesti vain päivän, nyt on pikku-ukko jo kunnossa. Jaksaa sitten juhlia.

Maanantaiksi olen anonut pojille vapaapäivän koulusta, eskarista ja hoidosta. Vien heidän Turkuun Mehukattimaahan riehumaan. Haluan viettää laatuaikaa heidän kanssaan ennen koitosta. Se tulee olemaan pojillekin kova paikka, kun äiti ei ole passaamassa joka asiassa eikä juuri muutakaan tekemässä. Mutta mun miehet on ihan super reippaita, kyllä ne hoitaa homman kotiin.

Edellisen kirjoituksen jälkeen olin taas yön sairaalan ensiavussa kivun hoidossa. Vaikka jo niin päätin, että en enää sinne mene. Mutta eihän siinä mikään auta, jos kotona ei pärjää. Sain asianmukaista hoitoa eikä oloani vähätelty lainkaan. Paljon jouduin taas lääkkeitä ottamaan ennen kuin helpotus alkoi. Pahoinvointi olikin sitten jotain todella kamalaa. Siitä selviytymisessä meni pari päivää.

Toimintaterapiassa kävin viime viikolla. Sieltä sain mukaani uudet painehousut, tällä kertaa mustat. Ne tuntuvat todella hyvältä, aika paljon niitä on tullut pidettyä. Näillä näkymin saan vielä toiset ennen vuoden vaihdetta. Terapeutin kanssa juteltiin olosta ja harjoitteista. Kerroin suoraan, että en tunnu saavan mitään aikaiseksi harjoitteiden osalta, kiinnostus on pyöreä 0. Sovittiinkin, että pidetään tästä nyt pientä taukoa. On turha yrittää tehdä väkisin mitään, siitä ei ole mitään hyötyä. Seuraava käynti varattiin vasta kahden kuukauden päähän, sitä pitää kuitenkin nyt hieman aikaistaa, stimulaattorin asennuksen vuoksi.

Muutenkin olo ja mieliala on ollut selkeästi laskusuhdanteinen. Viimeinen viikko on kuitenkin ollut jo ihan pelkkää selviytymistä. Kotityöt, kuten ruoanlaitto, on todella kovan ponnistelemisen takana. Tänään vaikeuksia tuotti jo pelkkä mikroruoan lämmittäminen. Väsymys on aivan järkyttävää, voisin vaan nukkua tai istua sohvalla peiton alla. Juttelin asiasta lääkärin kanssa, päädyttiin hieman nostamaan lääkeannosta, jos vaikka saisin taas puhtia elämään.

Mielialan laskua on aiheuttanut mm. sen stimulaattorin asennuksen viivästyminen. Nyt aloin jo hyväksyä asian ja toisaalta olinkin tyytyväinen, saisin ainakin joulun viettää normaalisti. Eikös sitten tänään tullut postissa kirje, jossa oli stimulaattorin asennusaika. Testaus aloitetaan 22.11 ja lopullisen asennut olisi sitten 7.12. Eli jokatapauksessa olen jouluna toipilaana. Vituttaa!! Enkä siis halua olla kiittämätön, tottakai otan kaiken avun vastaan mitä vaan saan. Mutta yksi joulu jo on mennyt tämän paskan takia pilalle, ruoka ei maittanut enkä pystynyt tekemään mitään. Ärsyttää, etten saa juuri mitään tehdä ja joudun pyytämään muilta apua. Tiedän ettei lähimmäisiäni häiritse auttaminen, mutta mä en tykkään yhtään!

Fysio- ja toimintaterapia jatkuvat entiseen malliin. Ortopedi ilmoitti edellisellä käynnillä, että niitä tullaan vähentämään mutta onneksi äijä tuli järkiinsä ja jätti vähentämättä. Käyn siis kahden viikon välein molemmissa, joka viikko jommassa kummassa. Fysioterapiaa saisin enemmänkin, mutta tämä määrä on tuntunut toistaiseksi hyvältä. Jos jalkaa käsitellään useammin, nostavat kivut päätään. Tosin, eipä tässä niidenkään osalta olla helpolla päästy. No, anyway. Muutamalla viimeisellä fyssarikerralla on reiden takaosa krampannut kovasti. Sen saa laukeamaan vain kovalla painamisella. Jopa niin kovalla, että siitä jää mustelma. Lisäksi pohje on todella jumissa. Sain toimintaterapiasta painekoneen, joka voisi mahdollisesti tuoda näihin ongelmiin helpotusta. Se myöskiin matkii lymfahierontaa, joten voisi auttaa myös tuohon aineenvaihdunnan ongelmaan. Mutta kyllä tuo ihmismieli on ihmeellinen. Tuli huono olo henkisesti, kun laitoin laitteen johtoa seinään. Se on täysin samanlainen ja saman värinen, kuin siinä mun polvikoneessa oli. Sanoinkin miehelle että huih, mikä takauma tuli mieleen. Enää ei tarvitse polvikonetta katsella. Vaikka olisinhan mä vielä ollut siihen valmis. Mut takaisin asiaan.  Taisin kuitenkin aloittaa laitteen käytön hieman liian kovalla tahdilla koska seurauksena oli melkein vuorokauden kestänyt kipukohtaus, johon piti ottaa kovimmat lääkkeet, jotka sitten laittoivat oksentamaan. Pari vuorokautta meni siitä selvitessä. Ja tämä tapahtui tottakai päivänä, jolloin olin luvannut viedä pojat Mehukattimaahan leikkimään. Voitte varmasti kuvitella sen huudon ja kyyneleiden määrän. Vanhin poika itki vuolaasti mutta tuli kainaloon istumaan ja sanoi että äiti kyllä mä ymmärrän, mut silti mua harmittaa. Kyllä sydäntä riisti. Onneksi seuraavana päivänä sain korvattua aiheuttamani vahingon, ja pääsimme matkaan. Pojat olivat ihan super kiltisti. Olen heistä niin ylpeä.

Kipuja on ollut, paljon. Olen ihan liian usein joutunut hakemaan apua ensiavusta. Kipustimulaattorin asennus piti alun perin olla syys/lokakuussa. Kävin kipuklinikan hoitajalla stimulaattorin info-tilaisuudessa, jossa hoitaja ilmoitti, että aika siirtyy hieman, loka/marraskuulle. Edellisviikolla soitin kipuklinikalle tuosta ajasta, mun pitäisi kuitenkin tehdä poikien hoitosuunnitelmiin muutokset mahdollisimman aikaisin, vaikka joka paikassa jo tietävätkin tilanteen. Lisäksi koululaiselle pitää saada vakkaripaikka joksikin aikaa iltapäiväkerhosta stimun asentamisen jälkeen. Hoitaja ilmoitti langan toisessa päässä, että aika siirtyy ensi vuoden puolelle. Mitä!?! Joo, kun heillä on henkilökuntapulaa. Pitäisi olla tietty määrä asiantuntevaa henkilökuntaa kolmelle perättäiselle tiistaille; ensimmäisenä tiistaina asennetaan koestimulaattori, toisena on haavojen tarkistus ja mahdollinen koneen säätö ja kolmantena joko koestimun poisto tai pysyvän asennus. Annoin hoitajan kuulla kunniansa, mutta onneksi olin myös fiksu, ja pyysin avautumisen jälkeen anteeksi. Eihän se hänen vikansa ole, mutta mun mielestä tää on ihan helvetin väärä paikka säästää. Ja mä olen kuitenkin jonossa ensimmäinen tai toinen. Kuinka pitkälle niiden kipupotilaiden ajat menee, jotka ovat jonossa vaikka kahdeksantena?? Ihan käsittämätöntä :(

Mutta, tämä kuukausi on yhtä juhlaa! Monet ystävistäni täyttävät vuosia, mutta niin myös meidän rakas poikamme ja tyttömme. Poika täyttää 8v ja tyttö 15v. Olen saanut olla tytön elämässä jo ihanat 13 vuotta ja oma esikoiseni on muka jo noin iso poika. Mihin tämä aika häviää?? (Onneksi itse en ole vanhentunut lainkaan.) Perjantaina juhlitaan kaverisynttäreitä ja seuraavana viikonloppuna sukulaisten voimin. Ensi viikolla lapsilla onkin syysloma. Ihanaa, kun saadaan ottaa aamut rennosti, eikä tarvitse lähteä säntäilemään tuonne kylmään.

Aurinkoista viikkoa kaikille, jotka jaksavat roikkua mukana :)

Ystäväni saapui ja lähdimme taksilla kohti Kirurgista sairaalaa. Juttua riitti, joten pahin jännitys iski vasta sairaalan pihalla. Onneksi lääkärin aika piti hyvin paikkansa, emmekä joutuneet odottamaan kuin muutaman minuutin, kunnes kutsu kävi. Lääkäri oli perehtynyt tietoihini todella hyvin, mutta varmuudeksi vielä päivitettiin viimeisimmät kuulumiset. Sen jälkeen kävi käsky riisua ja sängylle (taas se kuulostaa pervolta ;) ) Jumaliste miten kipeää teki, kun lääkäri kosketteli jalkaa ja käski taivuttamaan ym. Polvilumpio ei liikahda lainkaan mutta sen liikuttamisen yritys tuottaa aivan helvetinmoista kipua. Housut jalkaan ja istumaan. Tuomio: tämä oli nyt tässä. Kaksi aikaisempaa arpikudoksen poistoa ei ole tehonnut kuin muutamaksi viikoksi. Enää sitä ei yritetä. Reisilihas on kiinnittynyt vankasti polvilumpioon joka tarkoittaa, että uusi toimenpide voisi vain pahentaa tilannetta ja varsinkin tuon jalan toimintaa. Nyt kuitenkin pystyn jalkaa reisilihaksen avulla nostamaan mutta jos siihen mennään koskemaan, niin jalka on toimeton. Eli suomeksi, suoralla jalalla on pärjättävä loppu elämä.

Tästä tuli todellakin tuomiopäivä. Vittu!!

Mies lähti eilen Prahaan neljäksi päiväksi rentoutumaan, joten olen nyt yksin poikien kanssa. Toistaiseksi meillä on mennyt hyvin, mutta helpottaa tietää, että vain soiton päässä on apujoukkoja, jotka hädän hetkellä ovat täällä silmän räpäyksessä. Luotan kuitenkin siihen, etten ketään tarvitse avuksi.

Maanantaina olisi sitten se kauan odotettu (tai miten sen nyt ottaa) ortopedin aika. Mies tuossa kysyi, että mikä mua tuossa käynnissä jännittää tai että mikä olisi pahinta, mitä siellä voisi tulla eteen. Näin järkevänä naisena tokaisin, että joka tapauksessa tulen olemaan käynnin jälkeen allapäin. Jos lääkäri päättää, että polvea vielä yritetään leikellä, alan itseni tuntien heti jännittämään tulevaa toimenpidettä, olkoon se vaikka vasta puolen vuoden päästä. Jos taas jalan päätetään antaa olla ja ns heitetään hanskat tiskiin, tarkoittaa se loppuelämää invalidina. Pää on oikeasti ihan sekaisin. En edes itse tiedä, mitä haluaisin seuraavaksi tapahtuvan. Onnekseni ystäväni pääsee lähtemään mukaani, pysyn ehkä siis kuitenkin järjissäni.

Olkoon tämä postaus nyt tässä, me laitetaan poikien kanssa leffa pyörimään ja vietetään laatuaikaa. Mukavaa viikonloppua :)

Tosiaan, kipualue on levinnyt. Oma diagnoosini on, että CRPS on levinnyt leikatun jalan reiteen ja pakaraan. Sain juuri ennen kipujen alkua kipupiikin sairaalassa, mutta oman tilani vuoksi en ymmärtänyt laittokohtaa sen paremmin neuvoa, kunhan laskun housuja niin, että kankkuun piikki saatiin iskettyä. No, se laitettiin tuohon cerppijalkaan ja siihen koskemista pitäisi välttää. Kipulääkäri sanoi, että siltä kuulostaa, mutta virallista diagnoosia ei ole. Tai en mä tiedä, tuleeko sitä edes sen enempää, kun diagnoosilistassa on vain mainittuna tuo Kausalgia eli CRPS2. Ja ihan sama se tässä kohtaa on, kunhan saisi kipuihin helpotusta. Vakuutusyhtiötä varten tämä täytyy tietysti selvittää. Sain taas uutta, todella vahvaa kipulääkettä. Lääkäri kuitenkin neuvoi, ettei se ole joka päiväiseen käyttöön. Yritänkin tässä miettiä niitä hetkiä, joilloin en sitä ottaisi. Kroppa huutaa lääkettä koko ajan, mutta yritän noudattaa lääkärin neuvoja. Turhauttavaa, ihan helvetin turhauttavaa.

Leikatun jalan lisäksi, terveen jalan polvi vaivaa. Tänään se on ollut niin kipeä, että itku on tullut. Mutta vielä yritän välttää kipupiikille lähtöä. Ja jottei kaikki olisi siinä, on mulla niskat ihan jumissa. Pari päivää meni niin, ettei pää kääntynyt yhtään. Nyt niska tuntuu kuumalta ja siellä on nestekertymää. Lisäksi oikea käsi on todella kipeä, puutuva ja osiltaan tunnoton ja oikean käden olkapää on tipahtanut noin 10cm vasenta alemmas. Kinesioteippiä ja välillä kantosidettä, niillä mennään. Ja tietysti tällä lääkearsenaalilla.

Eilen toimintaterapiassa harjoiteltiin hengittelemistä, joka mulla on kivusta johtuen täysin pinnallista. Tämä harjoitus siksi, että voisin sitä kokeilla yön pimeinä tunteina keittiön pöydän vieressä. Oikea hengitystekniikka rentouttaa ja se tuntui hyvältä, niin kauan kun siihen pystyin keskittymään. Kipu lyö kuitenkin kovin läpi ajatuksissakin, yöt ovat varmasti siksikin pahinta aikaa, kun silloin on aikaa kuulostella joka ikistä vinksallaan olevaa asiaa. Ja peiliterapiaa harjoitettiin, se on niin mun juttu. Seuraavaksi aloitan kirpparilta etsimään kotiin sopivia peilejä, että voin tätä kotonakin tehdä. TT on nyt luvassa läpi syyskuun. Huomenna kalenteriin lisätään fyssarit, näen pitkästä aikaa oman terapeuttini. <3

Syyskuun alussa olisi sitten se kauan odotettu ja pelätty aika ortopedille. Syyskuun puolessa välissä puolestaan olisi sitten aika kipupolin hoitajalle. Tämä aika on kipustimulaattori-infoa varten. Valmiiksi hullun mieltä koetellaan tällä odotuksella ja jännityksellä.